Oikeus elää täyttä elämää.
Hemofiliaa sairastavilla ihmisillä on oikeus tunnistaa omat mahdollisuudet ja elää täyttä elämää. Liberatelife-sivusto kertoo laajasti hemofiliasta ja sen hoidon tuomista mahdollisuuksista. Sivustolta löydät kannustavia potilastarinoita sekä runsaasti tietoa hemofiliasta ja sen nykyaikaisesta hoidosta.
Haluamme rohkaista hemofiliapotilasta ja hänen läheisiään hyödyntämään nykyaikaisen hoidon ja tietämyksen suomat mahdollisuudet parhaalla tavalla. Kyse on totutun haastamisesta ja sen ymmärtämisestä, mitä kaikkea hemofiliapotilas voi tehdä omassa elämässään oikean hoidon ja elämäntapojen avulla.
Hyvä tietää!
Verenvuotoriski ja nivelkivut rajoittavat usein hemofiliaa (verenvuototautia) sairastavien elämää, vaikka hemofilian vaikeusaste olisi lievä. Sairaus voivaikuttaa elämän kaikkiin osa-alueisiin. Oireettomuus merkitsee eri ihimisille eri asioita. Mitä tekisit, jos sairaus ei vaikuttaisi arkeesi?
Lisätietoa ohessa!
Andersin tarina
Katso 18-vuotiaan Andersin video, jossa hän kertoo tulevaisuuden suunnitelmistaan ja haaveistaan opiskella ammattitanssijaksi ylioppilaskirjoitusten jälkeen. Anders uskaltaa elää täyttä elämää hemofiliasta huolimatta. Katso myös aiemmat videot Andersista ja hänen perheestään.
Nivelterveystietopaketti
Hemofiliaa sairastavilla oikeanlainen liikunta auttaa ylläpitämään ja suojelemaan niveliä, parantamaan niiden vakautta, voimaa ja liikkuvuutta sekä pysymään normaalipainoisina. Katso neljä lyhyttä harjoitusvideota.
Liberate Life
Sobi - Swedish Orphan Biovitrum AB haluaa saada aikaan positiivisen muutoksen harvinaisista sairauksista kuten hemofiliasta kärsivien ihmisten elämään. Kesällä 2018 halusimme oppia ymmärtämään paremmin hemofiliaa sairastavien ihmisten haasteita, toiveita ja tyydyttämättömiä tarpeita. Toteutimme laajamittaisen, koko Euroopan kattavan etnografisen tutkimuksen, jossa seurasimme hemofiliaa sairastavien ihmisten ja heidän perheidensä elämää, sekä haastattelimme lääkäreitä, sairaanhoitajia ja muita asiantuntijoita. Tutkimus auttoi meitä luomaan tämän sivuston ja vision nimeltä Liberate Life – Elämää hemofiliasta huolimatta.