working

Jos pystyt unelmoimaan siitä, tee se

Jos pystyt unelmoimaan siitä, tee se

Nuorena meiltä kaikilta kysyttiin “Mikä sinusta tulee isona?”. Ja vaikkei hemofiliaa sairastavalle olekaan täysin realistista pyrkiä astronautiksi tai palomieheksi, nykyään on paljon muita vaihtoehtoja, jotka vuosia sitten eivät olleet mahdollisia.

Modernia lääketiedettä on kiittäminen hemofilian hoidon kehittymisestä ja monista uravaihtoehdoista, jotka nykyään ovat mahdollisia. Aiemmin hemofilia tarkoitti säännöllisiä, ennakoimattomia verenvuotoja ja sairaalahoitojaksoja, jotka puolestaan vaikuttivat kielteisesti mahdollisiin urapolkuihin. Ymmärrettävästi tämä sai monet ihmiset vaikenemaan sairaudestaan. Tänä päivänä asiat ovat aivan toisin – koko maailma on sinun ulottuvillasi!

KERTOAKO VAI EI?

Oletko aloittamassa uutta työtä? Mietit luultavasti, pitäisikö sinun kertoa työantajalle hemofiliastasi. No, hyvä uutinen on: päätät siitä itse.  

Jos hemofiliasi on lievä ja tiedät, ettei se tule vaikuttamaan työhösi, voit aluksi päättää pitää asian itselläsi. Kun olet asettunut taloksi, voi jo tuntua mukavammalta puhua siitä työtovereille,  kertoa sairaudesta ja siitä, mitä se sinulle merkitsee.

Jos taas uskot, että hemofilia saattaa vaikuttaa uuteen työhösi, kannattaa ehkä harkita uudelleen, onko työ juuri sinulle sopiva? Voi olla hyvä keskustella siitä hoitotiimin kanssa, joka osaa neuvoa ja tukea sinua päätöksessäsi.

tile

MITKÄ OVAT OIKEUTESI?

Tärkein ensiksi: työnantajan on lainvastaista  syrjiä sinua hemofilian vuoksi.

Rekrytointihenkilökunta kysyy toisinaan hakijalta terveydentilasta tai vammoista, mutta vain päätelläkseen, pystyykö tämä suoriutumaan työhön olennaisesti kuuluvista tehtävistä. Niinpä jos haet töihin puhelinpalveluun, sinun ei tulisi joutua vastaamaan terveydentilaa koskeviin kysymyksiin. Joissain maissa työnantaja ei saa kysyä, onko sinulla jokin vamma etkä ole velvoitettu kertomaan heille mitään hemofiliastasi (ellei se vaikuta suoraan työhösi).

Koska oikeudet ja säädökset vaihtelevat maasta toiseen, varmista, että tunnet työn sijaintimaan säädökset.


MITÄ MAHDOLLISUUKSIA SINULLA ON?

Ennaltaehkäisevät hoitovaihtoehdot, kuten estohoito (profylaksi) avaavat nykyään urapolkuja hemofiliaa sairastaville ihmisille esimerkiksi rakennuksille ja töihin, joissa käytetään raskasta laitteistoa/koneita – eli alueille, joita aiemmin pidettiin mahdottomina. Hemofilian hoidon kehittyminen on tasoittanut tietä moniin sellaisiin uravaihtoehtoihin ja työympäristöihin, jotka aiemmin olivat poissuljettuja.

Niin hienoa kuin tämä kehitys onkin, muista että hemofilian kaltaiseen sairauteen voi edelleen liittyä riskejä. Jotkut urapolut, kuten työskentely poliisi- tai palolaitoksen palveluksessa, eivät ole vieläkään mahdollisia mutta jos riskit ovat hyvässä hallinnassa, valtaosan työpaikoista tulisi olla avoimia sinulle ja rajana on vain oma mielikuvituksesi.

Avoimin mielin ja tukiverkon avulla voit hyvinkin päästä unelmatyöhösi.

doc

 

 

NP-8536