1.2 I'm a young adult living with haemophilia

Olen nuori aikuinen, jolla on hemofilia

Olen nuori aikuinen, jolla on hemofilia

Teini-iän päättymisen ja varhaisen aikuisuuden väliset siirtymävuodet kuuluvat kaikkein jännittävimpiin ja tärkeimpiin aikoihin elämässäsi. Olet ehkä päättämässä koulua, muuttamassa pois kotoa ja aloittelemassa elämää vahvana, itsenäisenä ihmisenä erillään perheestäsi ja kasvuympäristöstäsi. Mutta kasvaessasi kasvavat myös vastuut.  Niin jännittävä kuin tämä elämänvaihe onkin hemofiliaa sairastaville nuorelle, se voi olla myös tuskastuttava: kaikkien muiden uusien alkujen lisäksi sinun tulee myös ajatella hemofilian kanssa selviytymistä omin avuin.  Siltä sen ei tarvitse kuitenkaan tuntua! Oikean tuen ja tiedon avulla matkasi aikuisuuteen voi olla juuri niin upea, seikkailuntäyteinen ja voimaannuttava kuin haluatkin sen olevan.

young boss

Kun vanhenet, muun muassa yksi hemofiliaan liittyvä asia muuttuu: joudut ottamaan enemmän vastuuta. Se voi olla sekä voimaannuttavaa että pelottavaa. Samoin kuin joudut selviytymään ‘aikaihmisen’ päivittäisistä velvollisuuksista, joudut myös ottamaan vastuun omasta hoidostasi ja terveydestäsi. Tähän kuuluu asioita, kuten jatkuva vuoropuhelu hoitotiimin kanssa, käyminen vastaanotolla sovitusti, lääkityksen hakeminen ja hoitopäiväkirjan pitäminen. Ensi alkuun tämä voi näyttää ylivoimaiselta mutta ajan myötä siitä tulee osa uutta elämäntyyliäsi, rutiinien hallinta tuntuu yhtä luonnolliselta kuin astioiden tiskaaminen!

tile
young

LÖYDÄ OMA TIESI

 

Hemofilian sairastaminen voi olla haastavaa teini-ikäisenä tai nuorena aikuisena. Tässä elämänvaiheessa kaikki sinulle asetetut vaatimukset – hoitosuunnitelman noudattaminen, pistokset, sosiaalinen stressi, suunnittelu ja perheen paineet – voivat tuntua toisinaan liiallisilta. Mutta kaiken ei tarvitse olla kielteistä. Tässä elämänvaiheessa kyse on irtiotosta, opettelusta oman suojan ja mahdollisuuksien välisen tasapainon löytämiseen.

AVAUTUMINEN 

 

On ymmärrettävää, ettet erityisesti halua nousta esiin ja ilmoittaa hemofiliastasi ystäväjoukolle tai koko luokkahuoneelle. Mutta on myös tärkeää muistaa, että toisin kuin ensimmäisinä kouluvuosina, asiat ovat eri tavalla nyt kun olet isompi. Opiskelu- tai työkaverit ovat luultavasti kypsempiä ja ymmärtäväisempiä kuin nuoruusvuosien koulutoverit, ja he ovat todennäköisesti avarakatseisempia ja tukevat sinua sairautesi kanssa. Anna heille mahdollisuus!

young

Asiat tärkeysjärjestykseen: seksi on täysin normaalia ja terveellistä hemofiliaa sairastavalle ihmiselle, aivan kuin kenelle tahansa. On kuitenkin luonnollista, että sinulla on joitakin seksiin ja sairauteesi liittyviä kysymyksiä. Et välttämästä säntää keskustelemaan niistä vanhempiesi kanssa – mutta on tärkeää, että juttelet niistä sellaiselle henkilölle, jonka kanssa se tuntuu luontevalta ja joka osaa vastata mahdollisiin kysymyksiisi, esimerkkeinä oma lääkärisi tai joku muu hoitotiimisi jäsen.

Jos olet tavannut jonkun sinulle erityisen ihmisen muttet ole varma, milloin ja miten kerrot hänelle hemofiliasta, pidä mielessä yksi hyvin tärkeä asia: päätät siitä itse! Voit tehdä itsellesi joitain yksinkertaisia kysymyksiä, kuten: Haluaisinko itse vastaavassa tilanteessa tietää sairaudesta? Tulisiko tämä puheeksi luonnollisella tavalla? Pystynkö selittämään sairauteni ja vastaamaan mahdollisiin kysymyksiin?
Se ei ehkä ole helppoa, mutta useimmiten paras lähestymistapa on yksinkertaisesti romuttaa myytit ja antaa ihmisille tietoa hemofiliasta kertomalla omasta sairaudestaan tai hoitosuunnitelmastaan. Jos hän on aikasi arvoinen, hän ymmärtää ja kannustaa.

Paras seksiin ja hemofiliaan liittyvä neuvo on etsiä hemofiliaverkostostasi, joko netistä tai kasvokkain, joku sinua muutaman vuoden vanhempi henkilö ja kysyä häneltä, kuinka hän hoiti tilanteen sinun iässäsi. Hän on todennäköisesti hyvin iloinen päästessään jakamaan viisauttaan!

Elämässä on muutakin kuin hemofilia, klikkaa tästä jatkaaksesi lukemista elämän tarjoamista monista mahdollisuuksista.

 

 

 NP-8535