I'm the parent of a child living with haemophilia

Elämä hemofilian kanssa – Lapsellani on hemofilia

Elämä hemofilian kanssa – Lapsellani on hemofilia

Näetkö pikemminkin mahdollisuuksia kuin rajoituksia?

Vai päinvastoin? Yksi kaikkien hemofiliaa sairastavien pikkulasten vanhempien ja huoltajien kovimmista haasteista on sen ymmärtäminen, mihin laittaa rajat niin, että lapsella on silti mahdollisuus tutkia, kaatua ja oppia. Teini-ikäisen, joka haluaa tuntea olevansa ’normaali’ nuori, haasteena on lähinnä oppia vähitellen ottamaan vastuuta omasta hemofilian hoitosuunnitelmastaan.

image

SUURELTA OSIN SAMANLAISTA
ELÄMÄÄ KUIN MUILLAKIN
 

Tieto siitä, että lapsella on krooninen sairaus, voi tulla sokkina. Mutta se, että sairaus on elinikäinen, ei välttämättä tarkoita, että tulevaisuudesta tulee vaikea. Nykyään hemofiliaa voidaan hallita menestyksekkäästi hoidon ja moniammatillisen, verenvuototauteihin erikoistuneen tiimin avulla. Alussa olet paljon tekemisissä tämän tiimin kanssa, mutta ajan myötä yhteydenpito tavallisesti supistuu vain kahteen seurantakäyntiin vuodessa.

Näe mahdollisuudet ennen rajoituksia

tile

SUOJAN JA MAHDOLLISUUKSIEN VÄLINEN TASAPAINO


Hemofiliaa sairastavan lapsen vanhempana joudut ottamaan huomioon monia asioita lapsen kasvaessa. Vaikka olisit alussa huolissasi, hemofiliaa voidaan tosiaankin hoitaa ja lapsesi voi odottaa pitkää ja antoisaa elämää. Kyse on täydellisen – ja varsin saavutettavan – suojan ja mahdollisuuksien välisen tasapainon löytämisestä.

SUOJA

 

VÄLTÄ VAMMOJA JA VUOTOJA

  • Noudata selkeää rutiinia lapsesi hemofilian hoidossa heti ensi päivästä alkaen.
  • Asenna turvaportit, lapsilukot ja lämpöpatterien suojat, ja laita pehmusteet kaikkiin kotona oleviin teräviin kulmiin.
  • Noudata hyvää hammashygieniaa pitääksesi lapsen hampaat ja ikenet terveinä, jolloin ienverenvuotojen mahdollisuus tai hammaskirurgian tarve pienenee.
  • Vältä lihakseen annettavia (intramuskulaarisia) injektioita, koska ne voivat aiheuttaa verenvuotoa lihakseen.
  • Käytä parasetamolia kivunlievitykseen. Muut kipulääkkeet ovat haitallisia verenvuotosairauksia sairastaville, koska ne vaikuttavat veren hyytymiseen.
     

HYÖDYNNÄ TERVEYDENHUOLLON AMMATTILAISIA

  • Kerro hammaslääkärille, omalääkärille tai muille terveydenhuollon ammattilaisille, että lapsellasi on hemofilia.
  • Anna lapselle ‘verenvuototautia sairastavan potilaskortti’, jossa on mainittu diagnoosi, veriryhmä, sen hetkinen lääkitys ja hoitotiimin jäsenten puhelinnumerot.
  • Älä epäröi ottaa yhteyttä klinikan tai sairaalan lääkäreihin ja hoitajiin, jos sinulla on huolenaiheita tai kysyttävää.

 

MAHDOLLISUUS
 

PYSY MYÖNTEISENÄ

  • Liikunta on erityisen tärkeää hemofiliaa sairastaville ihmisille, koska se auttaa vahvistamaan lihaksia ja tukemaan niveliä. Muista kuitenkin, että lapset jotka harrastavat urheilua usein, saattavat joutua sovittamaan lääkitystään koskien annoksen ja annostiheyden suurentamista tai pienentämistä.
  • Muista, että hyvällä hoidolla hemofilian ei pitäisi hallita lapsesi elämän joka hetkeä. Vain lapsen oma mielikuvitus voi rajoittaa hänen kykyään osallistua tiettyihin harrastuksiin ja tilaisuuksiin.

 

 

KANNUSTA LASTA

  • Auta lastasi ottamaan aktiivinen rooli omassa hoidossaan niin, että tie omatoimiseen pistämiseen helpottuu ja siirtymä on luonnollisempi.
  • Kannusta lasta elämään ‘normaalia elämää’ ja osallistumaan urheiluun muiden lasten kanssa – kunhan varmistat, ettei kyse ole kontaktilajeista, jotta vältytään vammoilta ja verenvuodoilta. Urheiluseuroihin liittyminen ja säännöllisen liikuntaohjelman noudattaminen eivät ainoastaan tee hyvää lapsesi nivelille, vaan auttavat hänta sopeutumaan ja tuntemaan itsensä samanlaiseksi kuin muutkin lapset.
  • Älä unohda nauttia kaikista ihanista asioista, joita lapsen saaminen tuo elämään: leikkikää, pitäkää hauskaa ja tutkikaa maailmaa yhdessä.

 

Lapsen pistäminen voi olla aluksi vaikeaa.
Ajan ja harjoittelun kanssa totutte prosessiin nopeasti.
Jotta pääsette hyvään alkuun, ohessa on pikaopas pistämisen oppimiseen.

Elämässä on muutakin kuin hemofilia, klikkaa tästä jatkaaksesi lukemista elämän tarjoamista monista mahdollisuuksista.

 

 

NP-8535